Kleine Vlindervoetjes stopt in 2027....
Dit bericht had ik liever nooit geschreven, maar ik kan niet anders...... Ik houd het niet meer vol om verder te gaan met Kleine Vlindervoetjes door privé omstandigheden. Toen Noud & Mees 18-11-2018 werden geboren, wist ik van te voren dat Mees stil zou blijven. Hoe Noud geboren zou worden, was een grote vraag. Hij had het enorm zwaar nadat zijn eeneiige tweelingbroertje was overleden. Ik werd opgenomen in het Sophia en zodra Noud aangaf dat het niet meer ging, werd hij direct gehaald. Dat gebeurde in de nacht na wereld prematurendag. Dat vergeet iik nooit meer. Met zijn 34 cm en uiteindelijk slechts 760 gram heeft hij gestreden om in leven te blijven. Er is ook zo'n slecht moment geweest dat ik dacht: "Ga maar,,,, want dit is geen leven... Dit is niet te doen." Hij had zoveel pijn en vocht en begon de strijd te verliezen tegen de bacterie die een bloedvergiftiging veroorzaakte waardoor hij een enorm lage bloeddruk (30/20) had, niet meer plaste, niet meer poepte en niet meer zelfstandig kon ademen." Hij lag aan 14 pompen medicatie, een arterielijn, aan de beademing, een urine katheter, een lange lijn, veel extra infusen, sensoren op zijn hoofd en veel verband. Ook moest hij 23 uur per dag onder de blauwe lamp. De anti biotoca werd steeds gewisseld in de hoop dat het effect zou hebben. Voeding liep niet meer door. Hij kreeg zwarte bloedpuntjes op zijn tenen en vingers door een enorm zuurstoftekort daar. Het was een verschrikkelijke tijd. Maar nadat we foto's hadden gemaakt bij de couveuse en we een gesprek hadden gehad met de neonatoloog midden in de nacht, waarin we te horen kregen dat hij alles had gedaan wat mogelijk was en dat het nu aan Noud en aan de medicatie was, maar dat hij eigenlijk ook verwachtte dat Noud het niet zou redden en dat het misschien wel tijd was om foto's/filmpjes te gaan maken, gebeurde er een heel klein wonder. Vier uur na dat gesprek in dat kleine kamertje, waren er wat druppeltjes urine te zien in zijn katheter. Het werd nog een enorm lange strijd na 18 november 2018 want eind maart 2019 konden we pas met Noud naar huis. Maar hij overleefde.....
Ook waren we naast de geboorte van Noud ook bezig met een liefdevol afscheid regelen voor Mees. Het was niet te doen. Geboorte en de dood, stonden naast elkaar. Geboorte kaartjes en rouwkaarten hingen naast elkaar.
Toen ik eenmaal thuiis was met Noud, begon ik elke dag te schrijven. Elke dag een gedicht en in 2020 richtte ik Kleine Vlindervoetjes op en startte de webshops: Kleine Vlindervoetjes met liefdevolle producten na een overlijden en Kleine Twinkeltjes met liefdevolle producten voor prematuren en of ziek geboren/geworden baby's.
Maar nu, 7 jaar later.... Ik houd het niet meer vol. Er is heel veel gebeurd in ons gezin. Chris (een broer van Noud) heeft autisme en ook Noud zelf heeft autisme. Maar daarbij is er ook een genetische afwijking ontdekt bij Noud waardoor hij mogelijk epilepsie kan ontwikkelen. Ook hoort bij deze afwijking een groeiachterstand in de baarmoeder, reflux en een achterstand in zijn ontwikkeling. Dat klopt ook aangezien Noud een algemene ontwikkelingsachterstand heeft. Dus op het gebied van fijne motoriek, grove motoriek, sociaal emotioneel als cognitief. Hij is licht verstandelijk beperkt met een IQ van 80 en voor het CIZ (bij aanvragen PGB) is het net de grens om geen PGB toe te kennen. Ze erkennen de zorgzwaarte maar de hulp moet maar komen vanuit de jeugdwet.
Nu is het pech dat we in de gemeente Vlissingen wonen want vanuit die Jeugdwet, is er niet veel mogelijk. Dat betekent dus ook dat ik praktisch gezien er behoorlijk alleen voor sta. Met de grote broer van Noud gaat het momenteel goed maar ook dat zijn zware jaren geweest tussen 2022 en 2025.
Ook onze dochter Imke heeft echt enorm veel pech de laatste 18 maanden. Ze scheurde haar meniscus en werd geopereerd in Zeeland, maar deze operatie verliep niet goed. Een tweede operatie volgde in Rdam maar de scheur is nog steeds een scheur. Dus nu gaan we op naar operatie 3 in Ede. binnen nu en 1 maand.
Zelf stond ik ooit 3 dagen per week voor de klas. Ik werkte met kleuters. Groep 1-2 en ik hield enorm veel van mijn werk. Maar toen in eind november 2021 ook nog eens Corona kreeg en niet opknapte, wist ik het niet meer. Ik bleef duizelig, vergat de meest simpele dingen en was extreem moe. Ik zal het huishouden om me heen en wilde wel, maar mijn lijf kon echt niet meer. Ik heb nog wel geprobeerd om erbij te blijven werken, maar in maart 2022 stortte ik echt in. Ik wist niet meer hoe ik alles altijd deed vóór Corona. Het plannen lukte me niet meer en ik merkte ook dat langzaamaan ballen liet vallen.
Zo ook nu nog. Dan gaat er iets mis met een bestelling. Worden per ongeluk twee etiketten verwisseld en zie ik dat kaarten bijbesteld moeten worden, maar lukt het me niet om de voorraad up to date te houden. Ondertussen wil ik niets liever dan blijven presteren en open blijven en nog veel liever ook weer terug voor de klas, zoals het altijd was.
Maar als je nog steeds ballen laat vallen.....kan je op een gegeven moment niet anders concluderen dan dat het beter is om te sluiten. 7 jaar geleden had ik nooit gedacht dit ooit te schrijven, want de webshops hielden Noud en Mees bij elkaar. Maar ik heb alles altijd alleen gedaan en in combinatie met de enorme zorgzwaarte voor Noud, Chris, Imke en Sem, is de sluiting onvermijdelijk.
Ik heb iedere bestelling altijd met enorm veel liefde ingepakt. Ik was dankbaar als er een bestelling werd gedaan en wilde altijd aan de ander laten merken dat deze met veel zorg en toewijding was ingepakt en soms ook gepersonaliseerd. Ik heb soms een stuk gereden als een bestelling anders te laat dreigde te komen. Ik werkte altijd vanuit een enorm perfectionisme en wil alles altijd goed doen. Het liefst 0 fouten. Maar ik ben ook maar een mens..... en daarnaast ook nog moeder van 5 kinderen: 4 kinderen in huis en Mees op de maan. Of waar hij dan ook is.
Ik ga de komende weken nadenken wanneer de laatste dag zal zijn, maar ik heb ook echt nog best veel voorraad en ik hoop dat deze mooie plekjes vinden bij de mensen thuis om troost te geven aan iemand die het nodig heeft. Ook zou het financieel heel erg fijn zijn. Veel producten staan en stonden nog niet op de website maar had ik wel ingekocht. Ook dat lukte me niet. Nu begon ik Kleine Vlindervoetjes nooit om winst te maken maar het leek me wel ontzettend mooi als ik dan minder voor de klas kon staan en dat ik dan langzaam fulltime kon werken vanuit huis. Bezig zijn met troostproducten en producten voor prematuren. Daar lag wel echt mijn hart.
Ik hoop heel erg dat ik het in een verre of nabije toekomst weer op zou kunnen pakken en door kan gaan waar ik eindigde. Maar als het je ook financieel niet lukt om er echt je eigen bedrijf van te maken.....dan kost het elke maand best veel geld of net genoeg om de rekeningen te betalen. En ik zou dat nog best wel willen doen, maar dan moet je ook wel de inspanningen aankunnen en de energie hebben en deze heb ik niet meer.
Zojuist ging de printer kapot en lukte het me niet om 10 etiketten te printen waardoor er weer iets tegen zit.... Ik vind het verschrikkelijk en echt zo moeilijk. Maar dit is voor mij persoonlijk nodig om te kunnen herstellen, maar vooral ook om moeder te kunnen zijn en om thuis op te gaan ruimen. Want toen we in 2018 net verhuisd waren naar een ander huis, belandde ik niet veel later in het ziekenhuis vanwege Noud en Mees. Heel erg veel van de verhuizing is nog niet opgruimd.
Ik strotte me op de webshops en weer proberen om voor de klas te gaan. Maar er gebeurde nog zoveel meer.... en meer en meer...... Het waren te veel ballen.... helaas.
Met veel pijn in mijn hart...
Ik houd jullie op de hoogte wanneer het definitief dichtgaat en stopt. Ik weet niet of het 1 januari 2027 zal zijn of 1 juli 2027. Daarover informeer ik later.
Diep van binnen blijf ik hopen dat ik toch terug kan komen met de webshops. Ik zal dan weer met alle liefde alles persenaliseren in inpakken en versturen.
Lieve groeten,
Carolien
Kleine Vlindervoetjes
